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摘要: 刷爆了朋友圈的自闭症患者画,这部好剧你也该看看

这两天,你买画了吗?


许多人的朋友圈都被「‘小朋友’的画廊」刷屏了吧。



这场色彩风暴来得快也去得快,鱼叔能没及时赶上,但是通过朋友圈,也看到了不少惊艳的作品。


鱼叔希望,因为这一次公益行动引发的,对自闭症患者的关注,也不要太早散去。


所以,这个热点,鱼叔一定要“蹭”。


自闭症又称孤独症,现在这已经不是一个生僻词了。医学的进步和媒体的关注,让他们不再是个隐秘的群体。


但事实上,除了名称之外,我们对「自闭症」真正了解多少呢?



受到自闭症困扰的人,远远比我们想象的多得多


2016,美国国家卫生统计中心发布的报告显示,3至17岁儿童自闭症发生率估计达到了1/45。


我国以1%保守估计,13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长,情形严重触目惊心。


目前,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大“杀手”。


——来源:《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》


与我们在影视作品中看到的不同,自闭症患者中“天才”的比例少之又少。


也并不是每个自闭症患者,都有某方面的异能。


不过,和普通人一样,他们也有自己相对擅长的领域。


图片来源:天涯社区


新闻中、电影里那些“自闭”天才,并不是普遍现象,他们的传奇人生,是被上帝亲吻过的奇迹


但是要知道,不是每个关了门的房间,都会开一扇窗,也不是每一段人生,终能苦尽甘来。


鱼叔不是专业人士,不敢轻率的进行科普。


不过,介绍一部关于自闭症的剧集给大家,这倒是鱼叔能力范围内的——


与光同行

光とともに



该剧一共11集,每集45分钟。


豆瓣高达8.9,可惜只有413个人看过。



这是一部非常适合普通人了解自闭症儿童的日剧。


镜头对准了一个普通的自闭症孩子,从患者自身,父母,其他家庭成员,社区,教育,等方面,展现了一个自闭症孩子的生活和成长,以及可能面临的重重困境。


孩子的名字叫「光」


因为在黎明时分出生,妈妈幸子希望儿子能像光一样灿烂温暖,所以带着这样的期待为他命名。


但天不遂人愿,随着光一天天长大,他与其他的孩子的不同也越来越明显。


经过检查,光被确诊为自闭症。


注意:自闭症在孩童两岁时就可以被诊断,所以一定要早发现早治疗


自闭症,是无法被完全治愈的,这个缺陷会跟随他一辈子



作为母亲第一个反映,几乎都是难以置信。


在医院里,甚至有家长气愤地,直接把诊断书扔进垃圾桶。


“我心爱的孩子,绝对不会有自闭症。”


所有家长都会这样想,幸子也不例外。



她找到各种资料想要证明,却绝望地发现,孩子的状况几乎与自闭症的症状一模一样:


睡眠不规律,极端偏食,在奇怪的地方异常执着。


无法根据情况不同做出相应反映。


对灯光和声音会出现异常反应,如暴怒、惊慌、躁动,自残行为。


无意义的自言自语,不断重复对方的话,语言发展迟缓。



孩子患自闭症,本身就对幸子是一个巨大的冲击。


而她还不得不承受周围人甚至是亲人的误解


幸子的婆婆认为,孩子患病是因为母亲的教育方式问题,甚至连丈夫,也觉得是幸子照顾不周。


连她自己也开始陷入绝望和自责。




但事实上,自闭症的病因到现在都没有定论,但可以肯定的是,它与教育方式、亲子关系无关。




除了家庭,幸子还得面对外界的眼光。


出门在外,光的异常举动,总是会引发各种各样,大大小小的麻烦。在家里,也因为时常发出叫喊,让邻居侧目。


这样的孩子,大家都知道他很可怜,但也只想躲避,不想给自己添麻烦。


庆幸的是,光有一个好老师,绪子


她是第一个试图了解光,用光的眼睛看世界的人。他知道光奇怪的行为,并不是没有意义的。



她从不强迫光,一步一步和他建立信任,以光能接受的方式,耐心的引导。她相信,每一个孩子都拥有成长的力量,都有自己成长的节奏。


她为光制作了各种卡片,因为自闭症的孩子在认知和表达能力上有缺陷。通过图片能建立起光认识世界的桥梁。



受到老师的鼓舞,幸子在家里也是干劲十足,她不再因为光莫名奇妙的行为而烦恼,而是躲在一边观察,想要理解这些行为背后的含义,也一点点的取得了突破。



幸子还得每天不厌其烦地重复着简单枯燥的图片引导。



对于自闭儿童来说,这个世界太大了,纷繁复杂的信息,大到他们的耳朵无法辨识,眼睛无法聚焦。


而老师和家长能做的,就是尽自己所能的,让他听见,让他看到,让他懂得。可是这个过程漫长又枯燥。


残酷的是,光不止不认识他周围的世界,他连妈妈,爸爸都不认识。甚至“妈妈”这个概念对他来说,跟路边的一棵树一颗草一样,没有意义。


但是哪个母亲不希望听到孩子叫一声“妈妈”呢?



幸子也执念于此,有时候甚至有些急功近利。


但幸子的母亲告诉她,当幸子第一次喊妈妈时,真的让她高兴的不是“妈妈”两个字。而是孩子拥有了喊“妈妈”的能力



而对于光来说更是这样。


重要的不是让他喊出“妈妈”两个字,而是他真的懂得其中的意思,真真正正地获得成长。


光最终喊出了妈妈,也开始对一些简单的指令有了反应。



但是,孩子的成长从来不是一帆风顺的,光也一样。


在常人眼中再小不过的事情,都能将他击溃。


自闭症往往伴随着对一个东西一件事物的执念。少了一块的拼图,就足以让光失控,把家里弄得一团糟。



同样是自闭症,不同孩子的表现也不同。


自闭症中同样也有安静乖巧的孩子,或者幸运的拥有某方面超群的能力,但光显然都没有。


跟同龄孩子没法比较,甚至跟同为自闭症的孩子也无法竞争,这样幸子常常难以接受,心灰意冷。



光不能像正常孩子一样,幸子也不能像正常妈妈一样。


她想要,热烈地拥抱或是亲吻自己的孩子,但却不能,因为这样的举动会让光惊恐。


而光的爸爸也期待有一天,能和光一起踢球、喝酒,像正常的父子一样,进行两个男人的较量。但看起来也是妄想。



每一个简单的举动,对光来说都举步维艰。但一个能相互支撑的家庭,会让一个自闭孩子的成长变得容易得多。


幸子的丈夫,换了一份轻松的职位,主动承担起了更多照顾光的责任。小两口的母亲们也时常过来帮忙。


他们重新学习认识光,了解光,相互鼓励,甚至在发现探索的过程中找到了乐趣。


光给他们制造了各种各样的难题,也伴随着各种各样的惊喜。


每一个小小的进步,都能让全家人欢呼。


光虽然暂时没办法和爸爸喝酒聊天,但主动学会了给爸爸倒酒。



像许多普通自闭症儿童一样,光在绘画上没有天赋,也没什么兴趣。


不过能开始用两种颜色画画就足以让人兴奋了。



对于有自闭症患者的家庭来说,最大的期待是,希望他平平安安度过一生,不受伤,不惹事。


根本不敢奢望他有一天能融入社会。


对于幸子来讲,也一样。


说起来残忍,她最大的希望是一定要比儿子长寿




这看起来有些悲凉,但是,却真的是作为母亲最真实的渴望了——


不能让孩子孤苦无依的活在这个世界上


但自闭症患者就只能选择这样的人生吗?依附着亲人活下去。


自闭症的患者的家庭只能牺牲所有的生活,连死都不敢死吗?


其实,像普通孩子一样,适当的放手,也是自闭症家庭需要面对的


毕竟孩子有极大的可能,独自面对未来困难重重的人生。


他们也需要朋友,需要尽可能地融入社会。跌跌撞撞地自己走过后半生。


而牵着他走下去的这双手,不一定要是父母,也可以来自许许多多不同的人。



因为每一个人都有自己的人生,作为家长也是。



在世界上,有各种各样的大人,也有各种各样的孩子。每一个自闭症儿童也各有不同。他们有自己的个性,也有自己的特长。


最重要的是,就算步伐缓慢,但他们都拥有成长的力量。



片中借画外音,说出了光心中的话:


我并不是你梦想中的那种小孩。

我和大家不一样,对不起。


但鱼叔却不希望光心里真的这么想。


孩子,你没有错,更不需要道歉。


可是如果他真的因此自责,鱼叔想用蔡春猪给患有自闭症的儿子喜禾写的信,回答他:


吾儿,你收到这封信后,我知道你会把他吃掉。你爱吃饼干,但我找遍了全世界,也没找到饼干做的纸。SORRY。所以你就别在意口感了,至少比烟头泥土好吃吧,你又不是没吃过。


信里面絮絮叨叨说了很多医院的事,那些事情忘不了,索性写出来,你吃掉,以后也就没有了。


那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。你势头很猛啊,小朋友,不得了啊,照此发展,你八十岁的时候就可以说:其实我也是个普通人嘛。有的人八十岁未还必能达到,一个曾经的高官现在的阶下囚说:我就想做一个普通人。呸!不经过努力没有奋斗能成为普通人吗?


你父母也是普通人,一生下来就是,到死还是,一点变化都没有,无趣。所以虽然你最后还是沦为普通人,但你的一生比你父母有趣多了。不许骄傲。


——来源:《爸爸爱喜禾》,在《见字如面》中,演员何冰读了这封信。


鱼叔希望有一天,自闭症患者,和他们的家庭不会再因为他们不能控制的“填麻烦”而自责,四处给人道歉。而是自豪地分享他们的骄傲。


希望有一天,社会能自然接受像光这样的孩子


为了这一天,我们需要学习的还有很多,最后附上鱼叔紧搜集的一点资料。


1.《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》

2.和自闭症儿童交流要注意哪些?

https://www.zhihu.com/question/19708973

3.自闭症的生理机制是什么?近年来是否有新的研究进展?

https://www.zhihu.com/question/24863990


也希望越来越多的专业人士参与进来。


就算不是每个孩子能像星星一样,我们也要留给他们最美的夜空,等待他发光。


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